Ogni paziente è diverso quindi ogni caso di tumore è una storia unica. Il sistema sanitario è strutturato invece per la standardizzazione, per l’individuazione di procedure di cura più generalizzate possibile. Niente di nuovo, quello che voglio dire è che, dato ciò, è importante assumere un ruolo attivo nel proprio percorso di cura a cominciare dalla prima visita con l’oncologo.
Dovresti sempre sentirti a tuo agio nel chiedere al tuo medico informazioni e spiegazioni sul tuo stato, sulle tue cure e sulle opzioni di trattamento, cercando di instaurare fin da subito un buon rapporto medico-paziente.
In fondo è di te che si sta parlando, chi più di te dovrebbe essere interessato a conoscere ogni dettaglio?
La prima visita oncologica è un momento molto importante, perché è quel giorno (che non dimenticherai mai nella tua vita!) in cui viene diagnosticata la tua patologia tumorale attraverso i risultati già ottenuti con gli esami.
Ma è anche quel giorno in cui puoi determinare il modo in cui vuoi affrontare il tumore: tra gli obiettivi della visita oncologica c’è anche quello di impostare il miglior percorso di cura per te.
A questa visita poi ne seguiranno altre per monitorare l’evoluzione del tuo tumore.
Cosa chiedere all’oncologo?
Preparati ad affrontare la visita facendo una lista di domande e dubbi da sottoporre al tuo medico.
Ti invito a prenderti degli appunti mentre il medico risponde alle tue domande. La tensione del momento non ti permetterà di memorizzare tutto quello che ti dirà, avere la possibilità di rileggerlo a mente fredda sarà prezioso.
Ti dirò di più, il mio consiglio è di acquistare un quaderno da dedicare interamente al tuo percorso di cura: qui segnerai tutte le informazioni che raccoglierai dai medici e dagli specialisti che ti seguono, oltre che le informazioni che troverai durante le tue ricerche di approfondimento.
Questa lista di domande da porre al medico durante la visita oncologica potrebbe essere un buon punto di partenza per aiutarti a raccogliere informazioni sul tuo tumore.
• Che tipo di tumore ho?
• In che fase è il mio tumore?
• Da dove è partito? Dove è localizzato? Si è diffuso? Dove?
• Il mio tumore è invasivo?
• Il mio tumore è metastatizzato?
• Quanto è grande il mio tumore?
• Di che grado è?
• Quanto velocemente sta crescendo il mio tumore?
• Quanto è probabile che il mio tumore si ripeta?
• Quali sono gli studi più recenti sul mio tipo di tumore che posso consultare per informarmi?
• Come posso ottenere una copia del mio referto e informazioni sui test?
Completa questa lista di domande e adattala a te.
Ad esempio se si tratta di un tumore al seno potresti aggiungere:
• Qual è il mio stato di ER (recettore ormonale)?
• Qual è il mio stato HER2 (recettore 2 per il fattore di crescita epidermico)?
• Qual è il mio stato linfonodale?
Una decisione consapevole
Le domande per inquadrare il tuo tumore e capire la situazione sono molto importanti, ma altrettanto importanti sono le domande relative alle opzioni di cura.
Poiché non esiste un trattamento adatto a tutti i pazienti, dovrai valutare con attenzione insieme al tuo medico tutte le opzioni, convenzionali e non convenzionali!
Queste domande potranno aiutarti ad avere chiare le opzioni di trattamento e i potenziali benefici e rischi che ciascuna terapia apporta, in modo da decidere quale sia il trattamento più adatto a te.
• Che tipo di terapia è?
• Come si svolge a lato pratico?
• Quanto dura?
• Quali sono le conseguenze che potrebbe avere su di me e sulla mia famiglia?
• Quali sono le probabilità di guarigione con questa terapia?
• Quali effetti collaterali potrebbero verificarsi?
• Con che incidenza si verificano in chi si sottopone a questa terapia?
• Per quanto possono durare?
• Possono essere prevenuti o attenuati? Come?
• Quali differenze ci sono tra le terapie disponibili?
• Si può determinare la probabilità che io trarrò beneficio da questa terapia?
• Quali sono i centri specializzati nel trattamento de mio tumore in Italia? A livello europeo o mondiale?
• Esistono terapie sperimentali per il mio tumore?
• Sono un candidato per queste terapie sperimentali?
Convivere col tumore
Oltre alle domande strettamente “mediche” non dimenticarti di fare domande di tipo pratico, per capire che impatto avrà la malattia e la terapia sulla tua vita quotidiana ed essere preparata:
• Dovrò cambiare la mia alimentazione?
• Dovrò mangiare in modo diverso durante la terapia?
• Posso bere vino/birra, caffè…?
• Posso prendere il sole? Devo applicare una protezione solare anche per le uscite quotidiane?
• È consigliabile praticare attività fisica? Se si, di che tipo?
• Potrò ancora avere figli?
• Come inciderà sulla mia vita di coppia e sulla mia sessualità?
• Posso continuare ad assumere i miei farmaci abituali?
• Sto facendo una cura erboristica: potrà interferire con il trattamento?
• Esistono agevolazioni economiche? Dove posso informarmi?
• Esistono servizi di supporto per ridurre l’impatto della malattia nella mia vita?
Adesso è il tuo turno!
Durante la visita oncologica il medico oncologo indaga la tua storia clinica, cioè eventuali operazioni o malattie precedenti, i sintomi che hai notato, la familiarità alle patologie oncologiche (ereditarietà, fattori genetici), il tuo stile di vita (alimentazione, sedentarietà, stress) e i fattori di rischio (fumo, esposizione ad agenti cancerogeni, ecc.).
La sua valutazione si basa, o perlomeno mi auguro, non solo su una fredda analisi degli esami clinici, ma su tutta una serie di informazioni che tu gli darai.
Stavolta quindi tocca a te rispondere alle sue domande ed essere preparata!
Per farti capire, ancora una volta, quanto sia importante essere parte attiva del proprio percorso di cura fin dalla diagnosi.
Se può aiutarti, cerca di fare ordine nella tua mente creando una scaletta di tutte queste informazioni divisa in punti:
– sintomi
– storia clinica
– stile di vita
– storia familiare
– fattori di rischio
Mi rendo conto che tutte queste domande potrebbero essere troppe da sviluppare in un’unica visita, ma niente toglie che tu gliele possa fare anche in un secondo momento.
Sentirsi affiancati e fiduciosi del proprio medico e del proprio percorso di cura, statistiche alla mano, porta il 70% in più di atteggiamento positivo verso la cura e la malattia.
Pertanto è una base solida e necessaria da cui partire, visto che poi i momenti di sconforto e di tristezza ci sono e si faranno sentire durante il percorso. Questo non per farti brutte previsioni, ma per attivare la tua volontà di trovare le risposte adeguate dalle persone giuste.
E ricorda che la persona giusta per te, esiste, basta avere la consapevolezza e l’ascolto attento di sé stessi, e scegliere è un tuo diritto! Quindi se non rimani contenta o fiduciosa del medico che ti hanno affidato, richiedine un altro, e poi un altro ancora, fino a quando non troverai la persona che ti farà sentire come vuoi tu!
Il principio “Chi cerca, trova” funziona! E le domande sono lo strumento per portare chiarezza e fiducia!
Se queste indicazioni non bastano per affrontare più serenamente la visita oncologica e senti di avere bisogno di un supporto emotivo, contattami! Io sono qui per te.