“La mia compagna ha il cancro”: la storia di Alessio, caregiver per amore

Pubblicato in (Caregiver) Familiari e Amici da MaraLascia un commento

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Ho provato sulla mia pelle il cancro al seno ed ho conosciuto donne con il tumore metastatico, quello di cui non si parla, quello senza retorica e fiocchetti rosa, ma che  purtroppo esiste  e colpisce anche donne molto giovani.

Per anni sono stata coinvolta in questo strazio e, una volta guarita, mi sono immersa nelle storie delle donne che come me, lottavano contro la malattia ed ho constatato  la forza con cui riescono a continuare a vivere, nonostante le continue chemioterapie ed operazioni che minano i loro fragili corpi. Ma venendo in contatto con le loro vite, ho toccato con mano anche un’altra realtà di cui pochissimo si parla, ovvero i “caregiver”, le persone che stanno accanto a chi è malato: compagni, mariti, figli, e che a volte dalla malattia vengono stravolti come il malato, se non di più.

Perché un cancro non arriva a una persona, ma a un’intera famiglia.

Uno di loro, Alessio, mi ha raccontato la sua storia. Compagno di una paziente con tumore al seno metastatico, ha sempre cercato di spiegare al mondo cosa vive chi sta accanto a un malato grave.

Lo racconta, mi ha detto, “per non impazzire”.

Alessio ha 45 anni, una figlia che frequenta il primo anno delle scuole medie. Di giorno sta a contatto con la morte, lavora come operatore con tossici e alcolisti – “cerco di ripulirli, cerco di farli emozionare”-, poi tornato a casa sta a contatto con un tumore maligno arrivato “in casa” quando la figlia aveva cinque anni e mezzo, tanto che la moglie dovette operarsi il primo giorno di scuola della bambina. Mi ha raccontato, senza mai perdere un dettaglio, le giornate passate a contatto con vite stravolte da abusi e dipendenze e l’assistenza alla moglie nel suo percorso di cura.

Alessio racconta le conseguenze sul suo corpo e sulla sua psiche di questo enorme impegno su un doppio fronte. “Sono dimagrito di 15 kg. Non riesco più a mangiare. Il medico e tante persone intorno a me dicono che è lo stress che sto vivendo, e mi sento liquidato come un povero esaurito”.

La paura principale è quella di tutti coloro che vivono accanto a un malato di tumore grave, quella “che Maria possa lasciarmi e soprattutto la paura che Maria soffra“. Alessio rivela di cominciare a soffrire di crisi d’ansia. “In macchina, senza motivo, mi sale un’angoscia tremenda. Devo per forza fermare la macchina altrimenti rischio un incidente. Così, per giorni, settimane. Mi sto spezzando, ma devo resistere“. Cominciano anche le incomprensioni con la moglie. Una volta, racconta, durante una passeggiata Maria incontra una coppia. Mentre si ferma a parlare con la donna, anche lei operata di un carcinoma e sotto chemioterapia, Alessio si allontana per mandare un messaggio importante di lavoro. Salutata la donna, sua moglie si infuria con lui, per il disinteresse che aveva mostrato allontanandosi in quel modo. “Era furibonda. Mi resi conto di due cose: la prima che le chemio avevano traumatizzato mia moglie, la seconda che ogni mio gesto, ogni mia parola non erano più percepiti da lei come prima“.

Ed è lì, che mi sono reso conto che avevo bisogno di aiuto.

In certi momenti, paradossalmente, è più forte lei che lui. “E’ lei che tira avanti la famiglia, con il suo entusiasmo, la sua voglia di vivere, con gli scontri e incontri con nostra figlia. Io vorrei stare sul divano e dormire. Sono divorato dai sensi di colpa quando la tratto male e quando vorrei star da solo”. Il lavoro di accettazione della malattia, inoltre, non vale solo per il malato, ma anche per le persone a lui vicine. Come Alessio. “Non riesco ad accettare che Maria non possa più guarire dal tumore”, scrive. “È un pensiero ossessivo che mi martella la testa. Comincio a soffrire di acufene, la mia rabbia si trasforma in depressione”. L’altro pensiero ossessivo, che accompagna i “caregiver” che vivono accanto a chi è malato, è la domanda, martellante: “Perché lei e non io?”. Scrive Alessio: “Fumo come un turco, la logica avrebbe detto che mi ammalassi io. Ma con queste malattie non c’è logica, non c’è tempo, ti devi fermare”.

E in mezzo a questo percorso di sofferenze, aggravate dal fatto che chi non è malato non si sente in diritto di esprimere il suo dolore, né spesso ha qualcuno con cui parlare – cosa di cui Alessio ha spesso enorme bisogno – resta il filo rosso di un sentimento che non si spezza. “Lei è la mia donna. Era scritto che ci dovessimo incontrare, amare e affrontare il cancro insieme. Che si fotta anche il tumore, noi abbiamo la nostra casa, la nostra famiglia, nostra figlia, il nostro amore che non ce lo porta via nessuno.” Queste le sue parole, dopo aver acquisito una nuova lucidità mentale.

Ho lavorato con lui nel mettere chiarezza nelle loro dinamiche di coppia, nel chi fa cosa e come, nei vantaggi e svantaggi di ogni atteggiamento personale e di riflesso con la persona a fianco e abbiamo strutturato insieme delle priorità quotidiane, dove Alessio ha ricominciato a gestire le sue emozioni, buttare fuori la rabbia, che era arrivata al limite e soprattutto a capire come gestire con strumenti pratici tutta la situazione.

Alessio oggi sta meglio, è più sereno, ha cambiato la visione della sua e della loro vita e ha riacquistato la forza di vivere e vivere meglio.
C’è una differenza enorme tra fare il caregiver perché ti ci trovi ed esserlo perché lo vuoi fare, con il giusto atteggiamento. E’ necessario rendersi conto che per dare, bisogna prima imparare a stare bene con sé stessi, nonostante le difficoltà e i problemi, che tutti, più o meno abbiamo e che per dare sostegno prima devo aver l’umiltà di imparare come si fa.
Raccontami la tua esperienza come caregiver e sarà mio grande onore esserti utile in questo difficile ma onorevole e fondamentale ruolo.

Aiuto e sostengo i caregiver, in un percorso di consapevolezza e di crescita personale, affinchè escano dalla confusione della malattia e possano ritrovare la leggerezza e la forza per se stessi e per chi gli sta a fianco.

Contattami in posta privata o via telefono per un primo consulto gratuito.

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